Quase cinco meses após receber o medicamento considerado o mais caro do mundo, o pequeno Victor Salvatore, de 2 anos e 5 meses já apresenta sinais de melhora dos sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (Ame), conforme conta a família da criança, que mora em Vitória da Conquista, no sudoeste da Bahia.

Eles precisaram criar uma arrecadação virtual para adquirir o Zolgensma, que custa R$ 12 milhões.

O tratamento com o medicamento foi feito em dose única em 23 de março deste ano, em um hospital de Curitiba. De acordo com a fisioterapeuta do garoto, Bárbara Orrico, ele apresentou melhora poucos dias após o tratamento.

“Seis dias após a medicação, ele estava brincando, e do nada, começou a engatinhar. Todo mundo ficou muito surpreso”, relembra.
Segundo o neurologista Philip Glass, a atrofia é uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular.

Para retardar a doença, Victor precisava receber a dose do medicamento até os dois anos de idade, completados em 10 de fevereiro deste ano. Antes do tratamento, ele não podia engatinhar e andar, por falta de força muscular causada pela doença. De acordo com a profissional, Victor, agora, consegue engatinhar e poderá andar em breve.

“Ele não tinha força muscular. A medicação vai trazer a força muscular, que antes, a tendência era diminuir. A doença mata os neurônios motores e a medicação vai impedir isso, e ainda potencializar tudo que ele tinha de força muscular”, detalha a fisioterapeuta.

Para dar continuidade ao tratamento, a criança realiza duas sessões de fisioterapia por semana. Ele também consegue ficar em pé com o apoio de extensor nas pernas.

Após o tratamento, o pai do menino, Darlan Souza, comemora os bons resultados.

“É um alívio muito grande. Antes, estávamos correndo contra o tempo, é um valor muito alto para adquirir, para fazer a compra da medicação. Conseguimos fazer a parte mais difícil, agora são só as terapias e esperar a evolução dele”, disse.

Relembre o caso
A história do pequeno Victor foi divulgada quando ele tinha um ano e sete meses. Na época, a família relatou que começou a perceber que o menino não fazia esforço para ficar em pé e tinha muita mobilidade nas pernas aos seis meses.

Primeiro, eles recorreram a um pediatra. Depois, buscaram ajuda de um neuropediatra, quando a criança passou por exames. O resultado, na época, foi um pré-diagnóstico para a AME. Entre os medicamento está a Zolgensma, conhecido como um dos mais caros do mundo.

Em 2020, os pais de Victor chegaram a criar uma vaquinha virtual para arrecadar os R$ 12 milhões do Zolgensma. Parte do dinheiro já foi arrecadado e a família entrou na Justiça para que o governo federal arcar com o restante do valor.

Para ter acesso ao medicamento, a família de Victor entrou na Justiça, em dezembro de 2020, para que o governo federal faça a compra do medicamento.

Em janeiro deste ano, o governo federal depositou o dinheiro que os pais do pequeno Victor precisavam. Com a campanha online, a família conseguiu cerca de R$ 400 mil e a maior parte da quantia, cerca de R$ 11,6 milhões, foi adquirida após a família acionar a Justiça. (G1)