Pais da bebê Eloah Rodrigues de Souza, de 5 meses, Valdery Rodrigues, de 29 anos, e Maria Meire Alves de Souza, 23, brigam na Justiça pela dose única do medicamento Zolgensma para salvar a menina diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do Tipo 1. O composto, considerado um dos mais caros do mundo, custa R $ 9 milhões.

O auxiliar de garçom e a esposa, que estão desempregados, ajuizaram a ação na Justiça Federal em 30 de agosto. O pedido foi indeferido na primeira instância. A decisão positiva só veio em recurso no Tribunal Regional Federal da 2ª (TRF-2) , em 29 de setembro. Ainda assim, até agora não há dados exata para recebimento do medicamento.

“Tenho medo do tempo. Já fiquei deprimido, mas peço quadro para continuar lutar ”, diz Valdery ao Metrópoles .

“Estamos com uma divergência na data, eu não consegui aferir. Mas o prazo da União virá nesta próxima semana ”, diz uma advogada da família, Daniela Tamanini.

A AME afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores na medula responsável por controlar os movimentos musculares do corpo. Sem essa função, uma criança não consegue sustentar a própria cabeça, os braços e as pernas.

“O Zolgensma impede o progresso da doença, fazendo com que o organismo se torne capaz de produzir a proteína que alimenta os neurônios motores. Como o remédio ainda não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) , a única esperança dessas crianças é o Judiciário, que já garantiu, em diversos casos, o acesso irrestrito à saúde em outras crianças brasileiras ”, explica Daniela.

Ao mesmo tempo em que lutam na Justiça, os pais da menina buscam arrecadar recursos para comprar o remédio por meio de uma “vaquinha” virtual . Até o momento, foram doados R $ 22.191,46.

De acordo com a advogada, Eloah também não conhecida o Spinraza, que é fornecido pelo SUS e foi demandado em 19 de agosto. O medicamento é um paliativo, pois interrompe um progressão da doença. A bebê está internada no Hospital Getúlio Vargas Filho , o Getulinho, em Niterói, região metropolitana.

Para conseguir arcar com as despesas da família, Valdery criou uma “vaquinha” nas redes sociais. A mobilização já arrecadou R $ 89 mil. “Também fazemos rifas. Foi o jeito que encontramos para dar dedicação exclusiva à nossa filha ”, disse.

Segundo Valdery, a filha foi planejada. “Minha mulher perdeu o emprego como estoquista no início da pandemia. Mas logo que decidimos ter um filho, veio. Agora, só peço a Deus que os medicamentos cheguem logo ”, tal.

Procurados, o Ministério da Saúde e o Hospital Getúlio Vargas Filho não se pronunciaram até o fechamento desta reportagem. (Metrópoles)