Um eleitor de Feira de Santana, cidade a cerca de 100 quilômetros de Salvador, e que possui atrofia muscular espinhal (AME), adaptou sua cadeira de rodas para criar uma espécie de “tanque à prova de Covid-19”, e conseguir votar neste domingo (15). A AME é uma doença degenerativa que atinge os neurônios.

Portaria publicada no Diário Oficial da União de hoje (12) cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento Spinraza, através do Sistema Único de Saúde (SUS).

Um bebê de sete meses, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) morreu na segunda-feira (25), em Teixeira de Freitas, no sul da Bahia. Emannuel de Jesus Cinza precisa de um remédio que custa R$ 370 para tratar a doença. A Justiça determinou, em novembro do ano passado, que o Ministério da Saúde fornecesse a medicação à criança, mas a ordem não foi cumprida. O G1 solicitou posicionamento do Ministério da Saúde sobre o caso, que deve se manifestar ainda nesta terça-feira (26). Segundo o pai do bebê, Welinton Cinza, a criança faleceu por conta de complicações da doença. Emannuel de Jesus foi diagnosticado com a atrofia quando tinha um mês de vida. Não há detalhes de quais foram as complicações que levaram a criança a óbito.