Uma mulher de 25 anos, da cidade de Feira de Santana, a cerca de 100 quilômetros de Salvador, foi diagnosticada com uma doença rara após sentir fortes dores. Mylenna chegou a sentir dificuldades para falar e até perdeu o movimento das pernas devido à porfiria aguda intermitente, doença que afeta a produção de enzimas da hemoglobina.
Os sintomas da doença rara, que vão de fortes dores renais à depressão, vem impactando a vida da designer de sobrancelhas há dois meses. Atualmente internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Geral Clériston Andrade (HGCA), Mylenna tem convivido com as fortes dores.
“Ela sentia dores no estômago e ultimamente vinha se queixando, passou mal. A minha outra irmã acompanhou ela na UPA, disseram que era pedra na vesícula, que era para ir para casa e depois marcar cirurgia para tirar”, contou a irmã de Mylenna, Helen Medeiros, em entrevista à TV Subaé, afiliada da TV Bahia na região.
Ainda segundo o relato de Helen, as dores de Mylenna só pioraram e ela recebeu o diagnóstico de porfiria aguda. A família se desdobra para acompanhar o caso e cuidar dos filhos da jovem enquanto ela segue internada.
Segundo o Ibahia, a mãe de Mylenna destacou, emocionada, que tem visto a filha “definhar na cama de um hospital”.
“Às vezes, eu sinto vontade de trocar de lugar com ela, mas infelizmente eu não posso e ali eu tenho que ser forte”, disse Adriana Medeiros.
Doença rara não pode ser tratada pelo SUS
A doença, que antes era desconhecida pela família de Mylenna, demanda o uso de um remédio específico para inibir os sintomas. A droga Hemina (Panhematin) não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Somado ao tratamento, o custo pode chegar a R$ 400 mil.
Diante disso, a família da designer de sobrancelha se aliou à Associação Cearense de Portadores de Doenças Raras, que entrou com um processo para que o governo da Bahia fosse obrigado a bancar o tratamento. A Justiça acatou o pedido. Na noite de quarta-feira (5), a assessoria de comunicação da unidade de saúde onde Mylenna está internada informou à TV Subaé que o remédio finalmente chegou ao hospital.
A expectativa agora é que a paciente receba a medicação e alcance uma melhor qualidade de vida através do tratamento adequado.
Fonte: g1
