Últimas Notícias sobre doença rara

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O ex-BBB Eliezer usou as redes sociais para compartilhar informações sobre o estado de saúde de seu filho, Ravi, fruto de seu relacionamento com a influenciadora Viih Tube. O bebê enfrenta uma doença grave e rara, que, segundo o pai, é incomum em recém-nascidos a termo, ou seja, que não são prematuros.

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Richard Pawulski, de 49 anos, faleceu no último dia 14 de outubro nos Estados Unidos, após anos de luta contra a encefalite equina oriental, uma doença rara transmitida por mosquitos. Pawulski foi picado em 2019 enquanto cuidava do jardim de sua casa em Colchester, no estado de Connecticut.

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Uma mulher de 25 anos, da cidade de Feira de Santana, a cerca de 100 quilômetros de Salvador, foi diagnosticada com uma doença rara após sentir fortes dores. Mylenna chegou a sentir dificuldades para falar e até perdeu o movimento das pernas devido à porfiria aguda intermitente, doença que afeta a produção de enzimas da hemoglobina.

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Cláudia estava fazendo um intercâmbio quando contraiu a bactéria que causa o botulismo. Os médicos não sabiam como tratar a doença rara

Cantora Sia revela que sofre de doença rara

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Aos 43 anos, Sia recorreu à conta que tem no Twitter para revelar que sofre de dor crônica e que foi diagnosticada com um transtorno genético raro chamado síndrome de Ehlers-Danlos. “Sofro de dor crônica, uma doença neurológica, Ehlers-Danlos, e só queria dizer a todos aqueles que sofrem com a dor, seja física ou emocional, amo-vos, continuem. A vida é dura. A dor é desmoralizante, e tu não estás sozinho”, escreveu na rede social.

Rathinho e Arnaldo Sarccomani / Foto: Arquivo Pessoal/Instagram

O produtor musical Arnaldo Saccomani, jurado de quadro no programa do Ratinho, no SBT, está internado na unidade de terapia intensiva (UTI) em um hospital em São Paulo, após ser diagnosticado com uma rara doença renal, conhecida como uremia.

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A relações-públicas Bárbara Mazoni, de 28 anos, amamenta Rafael, de 6 meses, a cada três horas. A rotina é a mesma de qualquer bebê, a não ser por um detalhe: Rafael tem risco alto de desenvolver uma doença que inibe a liberação de glicose pelo corpo, de modo que o cuidado com sua alimentação é mais rigoroso. Quem olha para ele, gordinho e esperto, nem imagina. Bárbara só sabe porque submeteu Rafael a um teste genético logo que ele nasceu.

A adesão a testes genéticos em recém-nascidos sem sintomas cresce no Brasil. Exames desse tipo podem ser feitos nos primeiros dias de vida do bebê, com o tradicional teste do pezinho, e avaliam, em alguns casos, o risco de ele ter problemas de saúde nos próximos anos. Em outros, detectam condições de saúde já existentes, mas invisíveis a pais e médicos.

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